
O dia 16 de abril é conhecido como o Dia Mundial da Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH), uma condição genética rara causada por uma mutação parcial no cromossomo 4, que provoca atraso cognitivo motor, cardiopatia e baixo peso. O recém-nascido já nasce com estas condições, mas o diagnóstico, muitas vezes, demora a ser constatado. Para dar mais visibilidade à Síndrome, o presidente da CMNI, Dr. Marcio Guerreiro, apresentou projeto de lei criando a Semana Municipal de Conscientização sobre a Síndrome. Sabrina Drumond, representante das famílias do Movimento SWH/Rio, mãe da jovem Nina, de 17 anos, foi homenageada nesta manhã (16/04), pelo vereador, com uma Moção de Aplausos pelo trabalho que vem desenvolvendo desde que a filha completou 2 anos.
– Nossa luta é proporcionar mais qualidade de vida para quem apresenta o quadro. Infelizmente, muitas crianças só vivem até os dois anos de idade. Precisamos de mais tratamento acessível e garantia de suporte para as famílias – afirmou. Sabrina divulgou o número (21) 988641925 como contato do Movimento.
A atleta iguaçuana de hipismo, Maria Eduarda Gonçalves, de 16 anos, também foi homenageada pelo presidente com a Medalha de Mérito Comendador Soares, a maior honraria do Poder Legislativo. Maria Eduarda já condecorada com diversas premiações, entre elas a Copa do Brasil e o campeonato dos Melhores do Hipismo Carioca. A mãe, Erica Andrade, disse que está à procura de patrocínio para a atleta para que ela possa continuar seus treinos na Escola Centauro de Equitação.
Foram aprovados dois projetos de lei durante a sessão ordinária:
– Alteração da denominação da Rua Manuel Coelho para Ru Dr. Fábio Raunheitti, no bairro K11 (autoria do ver Dr. Marcio Guerreiro, em 2ª votação),
– Criação da Semana Municipal de Conscientização sobre o Lúpus, do vereador Marcio Fonseca em 1ª votação.
Duas personalidades foram homenageadas pelo vereador Claudinho da Kombi: a servidora Claudia de Souza e a militante do movimento de mulheres na Baixada, Raquel Cassimiro da Silva.
Fonte: ASCOM/CMNI