Seminário no Rio vai discutir diagnóstico, tratamento, reabilitação e acesso à rede pública para pessoas com doenças neuromusculares
As dificuldades enfrentadas por pessoas com doenças raras, principalmente aquelas que dependem de diagnóstico preciso e acompanhamento contínuo, estarão no centro de um seminário que será realizado no dia 14 de outubro, no Instituto Estadual de Endocrinologia (IEDE), no Centro do Rio.
O encontro vai reunir profissionais de saúde, gestores, especialistas e representantes da sociedade civil para discutir um problema que começa muitas vezes antes mesmo do tratamento: o diagnóstico. Em doenças neuromusculares, identificar corretamente a condição e encaminhar o paciente para o serviço adequado pode fazer diferença no acompanhamento e na manutenção da qualidade de vida.
A programação também vai tratar de cuidados respiratórios e cardiológicos, acesso à atenção especializada, assistência farmacêutica, tratamentos especializados, reabilitação e acompanhamento multiprofissional.
A discussão terá a participação de representantes da área de doenças raras, entre eles Maria Cristina Penna, coordenadora de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro.
Outro ponto que deve ganhar espaço é a participação das famílias e das entidades da sociedade civil na construção das políticas públicas. Para quem convive com uma doença rara, o atendimento não termina na consulta ou na entrega de um medicamento. O acompanhamento pode envolver diferentes profissionais e serviços ao longo do tempo.
O seminário acontece em um momento em que o debate sobre doenças raras vem ganhando espaço justamente pela necessidade de ampliar o acesso ao diagnóstico, aos especialistas e aos tratamentos disponíveis pelo Sistema Único de Saúde.
O encontro será realizado no IEDE, na Rua Moncorvo Filho, 90, Centro do Rio, com credenciamento a partir das 8h30 e início da programação às 9h.
As inscrições estão abertas pelo endereço: https://www.even3.com.br/seminario-de-doencas-raras-781976
A proposta do encontro é aproximar quem trabalha na rede pública, especialistas, pacientes e sociedade civil para discutir caminhos capazes de tornar o atendimento às pessoas com doenças neuromusculares mais integrado e acessível.
Fontes: Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro; organização do seminário.
Por Jornalista Arinos Monge
